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| Comunicato del 18 marzo 2025Cartella media Foto gara 2024Presentata Fondazione Telethon Walk of Life Napoli. Il Sindaco Gaetano Manfredi: “L’evento coniuga sport, ricerca e generosità” Si corre a sostegno della ricerca su malattie genetiche rare Il percorso lungo le strade più belle di Napoli Al via 10 km competitiva e non competitiva, 3 km non competitiva Al via domenica 23 marzoNAPOLI – E’ stata presentata oggi, presso la Sala Giunta di Palazzo San Giacomo di Napoli, la XII Walk of Life Napoli di domenica 23 marzo 2025, manifestazione podistica su strada organizzata da Fondazione Telethon ETS con la collaborazione di Napoli Running e con il patrocinio del Comune di Napoli.Sono intervenuti:Gaetano Manfredi, Sindaco di Napoli: “La Walk of Life di Fondazione Telethon è ormai una occasione tradizionale nelle varie iniziative della città che mette insieme una serie di aspetti e valori della nostra città. Fondazione Telethon e il Tigem sono una realtà molto importante che conosco bene perché assieme ad Andrea Ballabio, il precedente direttore dell’Istituto, abbiamo lavorato per anni per potenziare la presenza della ricerca e di Fondazione Telethon a Napoli. Abbiamo fatto tornare tante persone dall’estero. Un polo di ricerca tra i più competitivi in Italia che fa parte di una Napoli molto forte nell’ambito della ricerca scientifica. Lo sport è uno strumento straordinario e stiamo facendo un lavoro molto importante lavorando ad una serie di eventi che abbiano una loro tradizione e che si costruisce nel tempo. La Napoli City Half Marathon ha sempre più successo. L’ultima edizione ha avuto una partecipazione di migliaia di persone ed è entrata nei grandi calendari internazionali. La Walk of Life è un altro evento che fa conoscere la città attraverso lo sport, grande strumento di partecipazione civica. Cercare di avere una città nella quale lo sport sia strumento di benessere e partecipazione è uno dei nostri obiettivi primari. Infine, la generosità. Napoli è generosa nell’accogliere, nell’includere e nel donare. Non sempre le città ricche lo sono. Napoli non è una città ricchissima ma lo è in sentimenti, capacità di accoglienza e condivisione. Un patrimonio che ci rende unici“. Emanuela Ferrante, Assessore allo Sport e alle Pari Opportunità del Comune di Napoli: “Nel nostro Paese le iniziative di solidarietà fanno la differenza e lo fanno anche attraverso lo sport. All’ultima Napoli City Half Marathon hanno partecipato 7mila corridori. Facciamo questa sfida. Arriviamo al limite dei 7mila, sarebbe una bellissima risposta della città di Napoli. Aiutiamoli, sosteniamoli, lo sport è veicolo di risultati ed obiettivi. Sappiamo quanto è importante Fondazione Telethon, sappiamo quanto la partecipazione degli enti privati sia fondamentale. Ora più che mai che il welfare sta venendo a mancare e la nostra amministrazione sta portando avanti da anni una battaglia che colleghi lo sport alla salute”.Francesco Lettieri, Coordinatore Fondazione Telethon Napoli: “Voglio ringraziare la squadra che è dietro la Walk of life perché spesso il running lo vediamo come sport individuale ma mi sono reso conto che la corsa non lo è. La Walk of Life capitanata da Ferrarelle e Bnl vede tanti imprenditori che hanno deciso di sostenere questa manifestazione. E’ un progetto tutto napoletano e vanno ringraziati tutti coloro che ci permettono di portare questo progetto in piazza. Un puzzle enorme fatto di volontari, associazioni, istituzioni, aziende che cresce sempre di più“.Claudia Perna, Istituto Telethon di Genetica e Medicina – TIGEM Pozzuoli: “Lavoro con Fondazione Telethon da sei anni. Il Tigem mi ha offerto questa possibilità. Il Tigem è l’istituto di genetica medica dove uno dei programmi fondamentali è quello sulle malattie segna diagnosi perché sono malattie senza nome, bambini unici al mondo, speciali, che hanno bisogno di sapere contro cosa stanno combattendo. Da lì nasce questo progetto per unire tante persone divise in tutto il mondo. La gara è essa stessa un momento per incontrarsi“. Gennaro Esposito, Presidente della Commissione sport del Consiglio Comunale di Napoli: “In questo momento ciò che prevale è la solidarietà. La sanità si regge sulle nostre tasse. Fondazione Telethon si intesta una battaglia di solidarietà che è quella sulla ricerca sulle malattie rare”. Sergio Colella, Consigliere delegato allo sport della Città Metropolitana: “La ricerca e lo sport devono correre insieme. Questa manifestazione deve essere una corsa verso la cura e noi come città metropolitana saremo sempre al fianco degli organizzatori. Nel 2026 in occasione di Napoli Capitale Europea dello Sport spero di poter organizzare una grande manifestazione sul tema”.Francesco Spagnoletti, Responsabile Centro Corporate SME: “Con Bnl da 34 anni collaboriamo con Fondazione Telethon raccogliendo beneficenza per 339 mln di euro, 2960 progetti e 1760 ricercatori. Sono felice della nostra partecipazione e di imprenditori che non fanno mai mancare il loro apporto“. Intervenuti in sala Francesco Torrente di La Torrente e Giovanni Bava di Opportunity.Michele Pontecorvo, Vicepresidente Fondazione Ferrarelle: “La Walk Life è stata immaginata per tutto il territorio nazionale ma a Napoli ha trovato in termini di radicamento sul territorio la sua azione nell’ambito della raccolta fondi, un concreto successo ed organizzazione. Questo si deve all’impegno di chi è appassionato con dedizione. Da Consigliere di Amministrazione e da Azienda privata sono grato alle nuove aziende coinvolte perché la ricerca scientifica è in costante divenire. Non ci dimentichiamo che la missione ultima di Fondazione Telethon è quella di scomparire il giorno in cui sarà dato un nome a tutte le malattie genetiche rare e quando si sarà trovata una cura. Qualsiasi soldo investito nella Fondazione Telethon va fatto con la certezza che è un centesimo speso ed investito bene. Fondazione Telethon è la prima casa farmaceutica no profit al mondo. E’ una realtà dove si sono raggiunti successi concreti con la cultura della correttezza, del merito, della trasparenza e del valore umano”.Carlo Cantales, Consigliere Nazionale Federazione Italiana di Atletica Leggera: “Per salutare questa bellissima manifestazione ricordo tre temi: la passione, senza la quale non si fa nulla; la ricerca e la condivisione. Facciamo che questo appuntamento arrivi ad ogni angolo della città”.Gare e percorsoL’evento si caratterizza per la grande inclusività grazie alla possibilità di partecipare alla gara competitiva Fidal di 9.9 km o non competitiva di 3 km o 9.9 km, senza obbligo di tesseramento e certificato medico agonistico, dedicata alle famiglie e a tutti quei bambini che ogni giorno affrontano una patologia rara. Partenza alle ore 9.00 di domenica 23 marzo, dal palcoscenico della Rotonda Diaz, caratterizzata dalla presenza di una statua equestre in onore dell’eroe di guerra partenopeo Armando Diaz, a metà strada sul percorso del Lungomare Caracciolo. Gli atleti andranno a conquistare Piazza Vittoria nella quale è possibile ammirare la Villa Comunale, voluta da Ferdinando IV di Borbone come ispirazione del Giardino delle Tuilieres parigino prima di compiere un giro di boa che li porterà a sfilare su via Caracciolo da dove si potrà ammirare l’Acquario più antico d’Europa, la stazione zoologica Anton Dohrn. Si proseguirà in direzione di Piazza della Repubblica con il suo monumento alle Quattro giornate di Napoli e Piazza Sannazaro con la sua maestosa ed elegantissima Fontana della Sirena prima di ripassare dalla Rotonda Diaz. Sarà il momento di premere sull’acceleratore e iniziare la cavalcata sul lungomare Caracciolo e Partenope, ammirando il Borgo Marinaro ed il Castel dell’Ovo prima di proiettarsi al cospetto di Piazza Plebiscito, da qui, attraverso Galleria della Vittoria, si torna su Piazza Vittoria in direzione di Piazza della Repubblica e, percorrendo il lungomare, al traguardo posto alla Rotonda Diaz. Famiglie e bambini che parteciperanno all’evento sulla distanza di 3 km condivideranno il percorso con gli atleti iscritti alla 10 km ma troveranno il traguardo al rientro alla rotonda Diaz.«Insieme facciamo correre la ricerca verso la cura»L’evento è pensato per unire i temi di sport e solidarietà, il ricavato sarà infatti devoluto a sostegno di progetti di ricerca scientifica di Fondazione Telethon ETS, un messaggio importante che con l’edizione 2024 ha toccato la cifra di 80mila euro grazie alle donazioni delle seimila persone che hanno preso parte alla manifestazione, delle quali 2mila runner e 4mila sostenitori, fondi che sono stati devoluti all’Istituto Telethon di Genetica e Medicina (TIGEM) di Pozzuoli. Nata nel 2012 per raccogliere fondi che rappresentano linfa vitale per supportare la ricerca su malattie genetiche rare, Walk of Life ha saputo conquistare un posto nel panorama degli eventi podistici a sfondo solidale, diventando un appuntamento irrinunciabile. Domenica 23 marzo 2025, dunque, si correrà per portare al traguardo il messaggio di speranza «Insieme facciamo correre la ricerca verso la cura» per tutte le persone e i loro familiari che non si arrendono a una malattia genetica rara.Pacco gara e sostenibilitàLa manifestazione ha a cuore anche il tema dell’ambiente, rinnovata, dunque, la collaborazione con Acqua Ferrarelle che fornirà la sacca gara in R-PET, plastica riciclata, centrando in pieno l’impegno “Per noi la sostenibilità è un valore, non uno slogan”. Attraverso un viaggio negli stabilimenti dedicati al riciclo, Acqua Ferrarelle dona valore al rifiuto plastica ed è, ad oggi, l’unica azienda ad avere un’intera gamma in plastica PET 100% riciclata per bar e ristoranti e con almeno il 50% di R-PET per tutto il mercato, un impegno che ha alla base la filosofia di “Impatto -1” perché tutti insieme ci si possa prendere cura del pianeta, ciascuno riciclando più di quanto consumi e che ha trovato la sua realizzazione nello stabilimento di Presenzano dedicato al riciclo.All’interno della sacca gara, di colore rosso, la T-shirt tecnica arancione, un colore caldo, ricco di energia. Sul fronte, i loghi dei partner di gara e la tradizionale doppia elica di DNA stilizzata, depositaria della nostra salute. Il pacco gara è arricchito da un pacco di pasta La Molisana, biscotti Doemi, Caramelle Ambrosoli e una confezione di Cappuccino Lovers Matese.MedagliaIl premio per le fatiche dei runner impegnati sulla distanza più lunga, competitiva e non competitiva, sarà la medaglia finisher, da appendere nella propria bacheca per rievocare le emozioni della partecipazione ad un evento in cui sport e divertimento incontrano il tema della salute e della solidarietà ad importanti progetti di ricerca. Un oggetto di forma rotonda, dorato, sul quale è riportato il logo di gara.Villaggio expoSabato 22 marzo dalle 10.00 alle 18.00 presso il villaggio expo alla Rotonda Diaz si svolgeranno numerose attività di intrattenimento e sarà un momento per informarsi sulle attività di Fondazione Telethon, ci sarà inoltre la possibilità di iscriversi. Diversi gli stand di partner che hanno scelto di supportare l’evento, tra questi Ferrarelle, Mulino Caputo, Union Gas e Luce, Matese. Dalle ore 15:00 il palco allestito all’interno del Villaggio si animerà con diverse esibizioni presentate da Alessandra Zuppetta: Antonio e Marilina Di Lauro; Chiara Esposito; MagMares; Nu Quartet e i Vottafuoco. Domenica 23 marzo, appuntamento nel Villaggio di Fondazione Telethon alle ore 08:00 con animazione dedicata ai bambini. Con l’iscrizione, gli atleti hanno diritto al pacco gara comprensivo di gadget e T-shirt running.IscrizioniLe iscrizioni sono aperte online fino alle 23:59 di giovedì 20 marzo 2025 o al raggiungimento della quota massima di iscritti, CLICCA QUI. La quota di iscrizione è di 15.00 € per la gara competitiva e 10.00 € per la non competitiva. Con l’iscrizione, gli atleti hanno diritto al pacco gara comprensivo di gadget e T-shirt running. Info: walkoflife@telethon.it |
| Malattie Genetiche Rare Si tratta di patologie gravi, spesso letali e, nella maggior parte dei casi, prive di terapie disponibili. Non è facile quantificare le persone affette da queste malattie, sia per la difficoltà nel diagnosticarle ma anche perché la definizione non è la stessa nel mondo. In Europa una malattia è definita rara quando colpisce meno di 50 persone su 100.000, pertanto si stima che nel mondo tra il 3,5 e il 5,9% della popolazione ne sia affetto. Malattie Senza Diagnosi (Udp) Nonostante i numerosi sforzi della comunità medico-scientifica e i progressi nell’analisi del DNA, esistono ancora migliaia di malattie genetiche rarissime e con cause sconosciute che restano non diagnosticabili. Per le famiglie con bambini affetti da queste malattie, la sfida è ancora più drammatica: l’assenza di una diagnosi implica non soltanto un profondo stress emotivo, ma anche una grande incertezza su come e quanto velocemente la malattia evolverà. Inoltre, la malattia sconosciuta non può essere compresa, né si può sperare in eventuali trattamenti farmacologici o sperimentali in corso di sviluppo. Per questo, Fondazione Telethon ha avviato, nel 2016, il programma Malattie Senza Diagnosi (UDP), finalizzato all’identificazione della diagnosi in pazienti, prevalentemente in età infantile, con malattie di origine genetica non ancora diagnosticate.L’istituto Telethon Di Genetica E Medicina (Tigem)Il TIGEM è il primo istituto creato da Fondazione Telethon nel 1994 e ha come missione lo studio dei meccanismi delle malattie genetiche rare per mettere a punto terapie innovative. Il lavoro del Tigem deriva da 27 gruppi di ricerca che ricevono un finanziamento annuale da Fondazione Telethon, concesso sulla base di una rigorosa valutazione periodica effettuata ogni cinque anni dalla Commissione medico-scientifica. Tra le altre attività, il TIGEM gestisce anche l’attività di ricerca per le malattie senza diagnosi e coordina una rete di 19 centri clinici di riferimento per la genetica medica distribuiti in tutta Italia.Fondazione Telethon Nata nel 1990 ascoltando l’appello dei familiari di alcuni pazienti affetti da distrofia muscolare, una delle oltre 630 malattie genetiche rare su cui dal 1990 finanzia progetti di ricerca meritevoli, promettenti e lungimiranti. La Fondazione Telethon ha permesso di destinare oltre 66T0 milioni di euro alla ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare e ha conseguito importanti risultati scientifici e terapeutici. Proprio nel territorio campano esprime la massima espressione con uno dei suoi due istituti di ricerca interna a Pozzuoli: il TIGEM (Telethon Institute of Genetics and Medicine). In oltre 30 anni, la Fondazione Telethon ha portato sul territorio diverse attività di sensibilizzazione con lo scopo di raccogliere sempre più fondi da destinare allo studio delle malattie genetiche rare e alla ricerca di terapie e cure. “Facciamoli diventare grandi” è l’invito che Fondazione Telethon rivolge ai cittadini per continuare a partecipare alla grande catena di solidarietà e sostenere la ricerca: grazie ad essa, infatti, è possibile donare speranze, terapie e futuro ai bambini e a tutte le persone con una malattia genetica rara, e alle loro famiglie. |
| NOTE IN BREVE – Napoli Running è una manifestazione con Label World Athletics, FIDAL e dell’Associazione Internazionale delle Maratone (AIMS); organizza eventi podistici nell’area metropolitana di Napoli e nella penisola Sorrentina perseguendo obiettivi di carattere sportivo (organizzare eventi internazionali di qualità), sociale (ispirare la comunità a percepire la corsa come veicolo di solidarietà ed inclusione), di salute (diffondere uno stile di vita sano nella comunità e nelle aziende con programmi dedicati), ed economico (attrarre migliaia di turisti nel territorio Campano e creare un impatto diretto sulle attività locali).- Il palinsesto di Napoli Running prevede la Panoramica Sorrento-Massa Lubrense-Positano 27 km e Ultramarathon 54 km, la Napoli City Half Marathon (7000 partecipanti nel 2020) 21,097 km costeggiando il lungomare di Napoli e il Bosco in Rosa per sole donne all’interno del Bosco di Capodimonte (900 partecipanti al femminile). Nel 2023, gli eventi Napoli Running hanno accolto oltre 15.000 partecipanti. – Napoli Running è stata fondata nel 2016 grazie ad un investimento di RunCzech, società che detiene il maggior numero di gare IAAF Gold Label nel mondo, ed organizza, tra le altre, la Maratona di Praga (25 edizioni e 15.000 partecipanti l’anno) ed altre gare su strada su varie distanze in Europa, con complessivi 95.000 partecipanti l’anno. – La Napoli Half City Marathon è Bronze Label Road Races World Athletics.- Napoli City Half Marathon ha realizzato nel 2022 il record italiano grazie a Yeman Crippa in 59:26. Record italiano e primo italiano sotto l’ora. Nel 2024, con 1h08’27” Sofiia Yaremchuk ha eguagliato il primato italiano di mezza maratona femminile. Napoli City Half Marathon è la mezza maratona più veloce d’Italia. La keniana Viola Cheptoo detiene il priamato di gara con 1h06’47”. – Napoli Running sostiene, attraverso il suo progetto Charity, la S.O.S. Sostenitori Ospedale Santobono ets per l’umanizzazione dei reparti a favore dei piccoli pazienti dell’ospedale pediatrico di Napoli.- All Runners are Beautiful è il nostro modo di accogliere tutti nel mondo della corsa. |
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