WALK OF LIFE 2023:
RACCOLTI A NAPOLI 65 MILA EURO
CON L’EVENTO A SOSTEGNO DELLA RICERCA SCIENTIFICA
DI FONDAZIONE TELETHON
Oltre cinquemila partecipanti alla Walk of Life 2023, giunta alla sua X edizione,
che hanno dimostrato così il loro sostegno alla ricerca sulle malattie genetiche rare
Napoli, 27 aprile 2023 – Si è tenuta domenica 23 aprile la X edizione della Walk of Life, l’evento di solidarietà promosso da Fondazione Telethon. L’iniziativa ha visto protagoniste migliaia di persone, adulti, bambini, famiglie, podisti professionisti e amatoriali, scese in piazza per lanciare un forte messaggio di speranza, con l’obiettivo di raccogliere fondi per sostenere la ricerca Telethon sulle malattie genetiche rare. Presenti alla manifestazione Lucia Fortini, Assessore alla Scuola, Politiche Sociali e Politiche Giovanili della Regione Campania, Alberto Fontana, Presidente di Fondazione Serena – Centro Clinico NeMO, e Sandro Cuomo, ex schermidore e campione olimpico.
Più di 5.000 iscritti e circa 65.000 euro raccolti, a conferma del grande sostegno e della partecipazione che la città ha sempre riservato a questo evento. Anche quest’anno Napoli ha voluto trascorrere una giornata di festa insieme a Fondazione Telethon, un momento di aggregazione dei cittadini, da sempre noti per la loro generosità, solarità e calore. La giornata di domenica 23 aprile è iniziata da Piazza del Plebiscito, con il raduno di tutti i partecipanti alla passeggiata non competitiva di 3 km e alla corsa competitiva di 10 km.
Ma non solo, perché la condivisione di questa esperienza ha permesso di portare a termine ancora una volta un’importante raccolta fondi, che verranno utilizzati per finanziare il lavoro dei ricercatori Telethon, che ogni giorno si impegnano a migliorare la vita delle persone con una malattia genetica rara e delle loro famiglie. Ad oggi, la Walk of Life ha permesso di raccogliere oltre 450.000 euro.
Tra i presenti si ringraziano la Regione Campania, Centro Clinico NeMo di Napoli e Sport e Salute Campania. Un ringraziamento speciale alla Uildm di Napoli per il supporto organizzativo e ai Lions di Pozzuoli che hanno svolto visite specialistiche e screening gratuiti nel Villaggio Telethon.
L’iniziativa è stata resa possibile grazie al sostegno del Gruppo Ferrarelle e BNL BNP Paribas. Hanno sostenuto l’iniziativa anche: Aversano industry, London, Doemi, Union Gas Metano, La Molisana, Piccolo, Matese, Zeus, Poliass, Ambrosoli, OverSecurity, La Fiammante, La Pulita & Service, VDM Fideiussioni, Production Group, Viva Rade, Saom, Frijenno Magnanno, Nicky, Fit Prime, Cerciello Auto.
Fondazione Telethon ETS
Fondazione Telethon ETS è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 623 milioni di euro, ha finanziato 2.804 progetti con 1.676 ricercatori coinvolti e 589 malattie studiate. Ad oggi grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con l’industria farmaceutica. Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, è destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. Un’altra terapia genica frutto della ricerca Telethon resa disponibile è quella per una grave malattia neurodegenerativa, la leucodistrofia metacromatica, dal nome commerciale di Libmeldy. Questo approccio terapeutico è in fase avanzata di sperimentazione clinica per un’altra immunodeficienza, la sindrome di Wiskott-Aldrich. Altre malattie su cui la terapia genica messa a punto dai ricercatori Telethon è stata valutata nei pazienti sono la beta talassemia e due malattie metaboliche dell’infanzia, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1. Inoltre, all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o di sviluppo una strategia terapeutica mirata anche per altre malattie genetiche, come per esempio l’emofilia o diversi difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.